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为了给我治病,父母卖了两套房

为了给我治病,父母卖了两套房 原创 叶子 2022-01-17 21:21 “ 三年的治疗,我一下子瘦掉六七十斤。 我的皮肤,黑一块,白一块,红一块,真是奇葩极了。 看着镜子里的自己,我自己都觉得好吓人。

— 这是全民故事计划的第615个故事—


2010年10月,我刚请同事们吃完儿子的满月酒。这一个月来,我一直觉得自己有点累,猛地站起来时会感觉头晕。

头年6月,我在工人医院查出患了慢性血小板减少症 (ITP) ,那以后,我的血小板数量一直在减少。 妻子陪我去天津看病。本以为请专家开点药即可,不想却被留下住院做进一步诊断。一住就是十天,期间不停地做检查,可以说,每一天我和妻子都处于恐惧之中。 结果终于出来了,是骨髓增生异常综合症 (MDS) raeb-1型,一种骨髓增生的恶性疾病,没有有效药物,只能骨髓移植。 全家人都觉得天塌了,那种恐惧前所未有。夜间,我蜷缩在床上,一动不敢动,甚至不敢大口呼吸,好像一出声就会有什么鬼怪把我带走。 死亡,到底是什么样的,有多痛苦? 缓过神来还是得接受,四处寻医,五六天输一次血小板。 几经周折我住进了北京人民医院进行治疗。因为是独生子,不可能找到全相合的供者。我和父亲做了配型,6/6全和。 这种情况很少见,一般父母子女只能配到3个点。所以,我还是幸运的。 当我看到生命的曙光,正为移植进仓做准备时,身体却出了状况。不明原因地反复发烧,病情不稳定,导致我的心情一直很不好,总是压抑得想哭,想发脾气。父母家人也被我影响得心情很低落。 其实我不怕死,真的,得了这病就有思想准备了,可有太多的东西我放不下。我没了,谁为父母养老送终,谁来照看我几个月大的孩子? 期间,我听说了小闵的故事。小闵两年前查出了MDS (和我的病一样) ,由于抵抗力低,肺部真菌感染,不停地发烧,血象掉得很快,即使每天输血,有时血象也涨不上来,情况很危急。 包括移植专家黄主任在内的很多大夫都认为他这种情形不适合进仓,成功率不会超过20% 。他再三恳求大夫同意他进仓,他坚决地说:“到北京就是来做移植的,死也死在仓里!”几位大夫被他的精神打动了,说服黄主任同意他进仓。 小闵成了人民医院第一个被抬进移植仓的病人,他在仓里足足呆了70多天 (一般病人只需四周) 。现在小闵移植手术已经结束一年半了,恢复得还不错,除了瘦弱,其他指标还算好,算比较成功的案例。试想小闵如果放弃那次治疗,他会怎样呢? 小闵的故事增加了我的自信,我看到很多病友都乐观地配合治疗,慢慢就想通了。有时胡思乱想没用,往往事情并没想的那么遭,更多的是自己吓自己,这样不但对病情没用,还影响家人的心情。 他们已经很累了,每天奔波于市场、出租房、医院之间,料理我的生活,为我担惊受怕,我应该乐观起来,不能再让他们担心了。
每天开开心心的,他们才能轻松些。这是我唯一能为他们做的了。我一定要乐观,踏实地生活下去,能和家人在一起,足够了! 二

因发烧耽误了最佳治疗时间,最后病情恶化,迫不得已,我急着进仓了。 由于之前没像其他患者那样做化疗,我被定为高危。 手术过程还算顺利,一个月后出仓,出现了药物性膀胱炎和巨细胞病毒阳性,不是很严重,很快就过去了,只是血象涨得比其他人慢,最终移植后两个半月才出院。 好景不长,移植后三个月的骨穿,wt1偏高。这通常被认为是复发前的表现 (当然现在看来实际上是一些病人排异的一种表现) ,由于我是高危,大夫们没有那么乐观,谨慎地开始做干预处理,注射白介素2。 几天后,我出现了急性肠道排异,不停地拉肚子,被禁食水,每天还是会拉很多次。18天,我没喝一口水,没吃一口饭。

病房 | 作者 供图

大夫们一直不看好我的病,反复给我做骨穿和检查,怕我的病情复发,两个月后又给我做了一次小化疗。本来血象涨得就慢,这一化疗,血象被打得更低了。有一个月的时间,只能靠输血维持,直到血象慢慢恢复。 这次漫长的化疗,并没有使wt1降低,但我却并没有复发。大夫们开始认为wt1高与我的排异有关,不做干预治疗,只是还得频繁做检查。我所做的骨穿,比其他病人要多很多。 我是最怕做骨穿的。普通病人做骨穿只采一两滴血,用过麻药不会感到痛,而白血病患者骨穿时要检测残留和基因,要额外抽两三管血。这种痛难以形容,好像身体里最深的一条芯儿一下子被揪了出来,有时连一侧的腿也跟着疼。 我自认为忍受力很强,但很多时候抽血时还是会疼得直叫。每次做骨穿,我都很紧张。 随后又出现了两次肠道排异反应,由于有经验,治疗及时,情况比第一次好很多。这期间,也出现过一次感染,发烧到神志不清,非常危险。又是近两个月的治疗,又是很大的一笔开销。 2010年11月到2011年11月,一年的时间里,我只和家人共处了一个月,其它时间,都躺在医院的病床上。11月底,我终于回到了唐山的家,心里好高兴。 回家后,却开始出现严重的皮肤排异。由于天气冷交通不太方便,父亲代替我去北京,无法得到大夫们更好的诊治。医生们一直认为排异会抑制复发,没更多地关注,所以我的皮肤受到了很大伤害。 这时我开始看专家的特需门诊。由于排异很严重,大夫们认为我肯定不会复发了,就使用了大量的免疫制剂。这些药物几乎摧毁了我所有的免疫防线。三个月后,我真的复发了。 化疗使我的血象降到很低,还伴随着感染、发烧、溃疡。一个半月的时间,我只能靠输血维持,每天要使用大量的抗生素。 我像竞技场上无畏的战士,与病魔殊死搏斗,一道道闯关,终于熬过来了。骨穿证明,化疗的效果很好。 三

由于复发的经历,医生们对我的排异不敢再过多地干涉,因为生命重于容貌。 我的急性排异得到控制,转为皮肤慢性排异。 三年的治疗,我一下子瘦掉六七十斤,身体单薄得一阵风都能刮倒。身体损伤很大。由于皮肤排异,浑身出现大面积皮疹、红肿、脱皮、溃疡。皮肤汗腺闭锁,即便很热的环境,也不会排汗,体内热量排不出,夏天皮肤很烫,身体很难受。 皮肤色素异常,脸花花的。没有脱皮的部分皮肤老化,出现色素沉着,双腮、眼窝、嘴角处皮肤发黑。下巴、脖子、额头一些部位色素缺失,显得特别白,眉毛、头发也变成了白色。 脱过皮的皮肤则很嫩,稍稍运动就会红得厉害。我的皮肤,黑一块,白一块,红一块,真是奇葩极了。看着镜子里的自己,我自己都觉得好吓人。 我的皮肤排异是人民医院近几年的数千位移植病人中最严重的,看到别的病友恢复得那么好,能和正常人一样工作、生活,我好羡慕啊! 我很难接受面部的巨大变化,它给我的生活带来了很多困难。 每次出示身份证,我都要解释很多。换驾照时还不得不交了生病前的照片。皮肤排异后的两年,我再没拍过照。同事,朋友都不认识我了。 在街上看到多年未见的老同学打招呼,他们都吃惊地望着我上下打量,说我认错人了。到初中同学的店里买东西,他从头到尾都没认出我。以前教过的学生来看我,竟然会在楼下向我打听我住哪。 以前身边很熟的人,一下子认不出我时,我会笑着告诉他们:“不认识我了吧,我就是xxx啊。”这些话说起来轻松,心里其实很难受!看着他们眼里流露出的惋惜,我的心就像针扎一样疼。 身体恢复了,我不可能老封闭在家里,生活所需,我有时得到菜场买菜,去超市,坐车......带着这张脸上街,我很多时候会遇到别人的冷眼。 卖菜大妈投来异样的目光,好像我付不起菜钱似的。我好生气,好想和她吵一架,好想质问她,如果她也得了我的病,是不是会有比我更好的结果。 还好,我一次次控制住了自己的情绪。经历多了,就不再那么生气,只是还会很伤心。 上街时我总低着头,将帽沿压得很低,想逃避别人的目光。坐车时我只坐单独的座位,不与别人同坐。在餐馆里我总是坐在最偏僻的角落。 不得已和陌生人同处或一起办事,我都会耐心解释,我的病不会传染。大家不知道,说这些话时我有多么难受。 我再也不像以前那样昂首挺胸地走在路上,总是深深低着头,步履匆匆,不看任何人,更不希望任何人注意到我。好想能隐身,消失在世人的目光里。 病魔不但要折磨我的身体,还要摧毁我的意志。不知上天什么时候才会放过我。 四

更令我寒心的是妻子的变化。 和她一起出门,她会和我保持一小段距离。 有次我们坐车,一个孩子在人群中指着我的脸问妈妈: “叔叔的脸怎么那么脏? ” 那一刻,大家的目光都投向了我。我看到妻子低下了头,再没和我说一句话。回到家,她走进卧室关上了门。从那以后,我们极少一同出门。 妻子的脾气越来越暴躁,看哪儿都不顺眼。马桶盖没盖好,地板上溅得都是水,又让孩子看电视了……她总能找到理由挑刺,我被搞得措手不及。 下班后妻子就和孩子玩,和我及父母交流很少。她开口提的最多的,就是同事们谁买了房子,买了新车,谁全家又自驾游了。 看着妻子说这些时眼里满是羡慕的光,最后又掩饰不住淡淡的失落,唉声叹气,我的心沉到了谷底。 我的一场病,彻底改变了我们的生活。与年龄相仿的同事们相比,我们落下了很远。妻子想要的和同事们一样的高质量生活,想要以前那个英俊帅气的老公,都没有了。 我现在连挽着妻子的手臂出门,陪她痛快地逛趟街都实现不了。我给不了她快乐。我们真的不适合在一起了。 我提出了离婚。亲友都感到不可思议,我现在的状况,哄着女方都来不及,怎么还离婚呢。他们纷纷好言相劝,凑合着过日子吧。 我知道自己的苦。结婚,是为了过幸福的生活,两个人都感到没幸福可言了,还强扭在一起干什么,成天相互看着闹心,不如分开。是放过她人,也是解脱自己。 离婚后,我意志更消沉了。看看以前的同学,在自己的行业中都已经出类拔萃;很多自己的学生,都考入了名校的研究生。而现在的自己一事无成,仅有的一点成绩如今也不复存在了。 每次踏入单位,我都无比失落。教室、讲台离自己那么远,公告栏里优秀教师的照片里,再也不会出现自己的身影。我不用和别人一样备课、上课、批作业,我甚至什么都不用做。这里,我在与不在,都无所谓了。 这病让我失去了健康的体魄,青春的容颜,蒸蒸日上的事业,日益殷实的家境......一切的一切,都没有了。 我把自己封闭在家中,无缘无故地发脾气。浑浑噩噩地过了两个多月。父母每天小心翼翼地行事,对我百依百顺,生怕哪个行为不对,就引起我情绪崩溃。 五

望着父母花白的头发,日渐佝偻的身体,每天却还要不停地劳作,我的心里很不是滋味。 我是他们的儿子,他们养我小,我得养他们老!父母为给我治病,前前后后花了一百多万,卖掉了两套拆迁房,亲戚朋友们也给了很多救济。 治病这几年,我一直没去工作。自己的工资,仅仅够支付平时的药费和检查费,而如果住院,就要家里拿钱。我这种病,每次住院都会有十几万的开销,除去医保补助,自己至少也要花费两三万元。 父母不是总有房子可卖,亲朋的帮助也只能解一时之需,不能从根本上改变家里的状况,生活还得自己努力。 我是五岁孩子的父亲,六十多岁老人的儿子,不能总靠家里的贴补,得努力做点事,增加点收入。如果有一天真的离开了,我必须为这个家里留点什么。 我想到了一个病友——小黎。小黎来自湖南农村,父母是地道的农民。小黎的血液病很怪,到各大医院诊察均未确诊。晚上体温一直烧到42、43度。家里的积蓄在当地医院看病时就已经花光了,来北京是从亲戚朋友家借的钱,很快也被花光了。小黎的父亲无奈地带小黎“回家养病”了。 相比他们,我是幸运的,至少命还在,还可以和父母生活在一起。而我的命,是多少人努力付出换来的,自己死里逃生,已是不幸中的万幸,还有什么理由自暴自弃呢? 既然上帝不愿再把我以前英俊的脸还给我,那就请大家接受我现在丑陋的脸吧!外貌的丑陋不是真正的丑陋,只要我心向阳,一切都会好起来的。 移植,移的不仅是骨髓,还有人生!经历过生死的人,应该把一切都看淡了,连死都不怕,还怕什么呢?

十年来多次往返的医院 | 作者 供图
每次去北京复查,当天去、当天回,来回七八个小时奔波在路上,很累。地铁里,公交车上,我会主动把座位让给孩子们,当然觉得自己应该让出座位,另外我也想告诉孩子们,外表丑陋的人也可能很善良。 生病前工作七年,不敢说取得多大的成绩,也算是勤勤恳恳,也得到了一些肯定,收获了一些荣誉。现在,我要带着排异后的这张花脸,重新上路了。也许,我再也走不进教室,但我总可以做些力所能及的事情吧。 每次上街,再遇到别人异样的眼光,我就想:他们不知道我的经历,如果知道,不会这样的,我应该原谅他们。 我又想到生病期间病友们的坚强、乐观、相互鼓励,自信就增强了,生活就有了希望。 六

再次回到学校工作,我被安排在办公室管资料,弄教学仪器。 每天事不多,期中、期末考试时忙些,要出一份份卷子。 对工作,我依然一丝不苟。不忙时,还帮同事们干些力所能及的工作。我乐意让生活忙碌些,这样比较充实,说明自己还有用。 我重新找回了自信。校领导特别关心我,让我在校礼堂为全体师生演讲我的经历,讲我的移植人生。 我的演讲,使广大师生一次次潸然泪下,礼堂里一次次响起雷鸣般的掌声。大家佩服我的勇敢与坚强,也了解了我的经历,在心中坦然接受了我。 工作之余,我居然能找到兼职家教,这说明学生还是能接受我的,能接受我这张脸。这对我来说是莫大的鼓舞。 我精神抖擞地向校长提出恢复任教的申请,校领导同意了。我终于能够重新走向心爱的讲台,和学生们一起遨游知识的国度了。 离开教室五年后再次踏上讲台,我的心中感慨万千。又是一年教师节,第一届学生发来祝福,收到了学生们精心准备的礼物、签名的贺卡,谁还会质疑我为什么要再次踏上讲台呢?只有在这里,我才能找到自己的价值。 站在讲台上,我的心境更加开朗。我想,我迎来了自己的春天。可没想到,天空中的雨,还在淅沥地下着,打湿着我的心。 回到讲台后两个多月,由于抗排异药的减少,我的眼睛很干很涩,眼角膜受到很严重的损伤,不管离多近,都看不清手机上最大的那些字。那一刻我无比绝望,感觉自己瞎了,可能你们体会不到,一个视力正常的人突然之间失明的感觉。 我一直有一个梦想,我在生病期间,前后输了一百多袋血,也就是得到了一百多个陌生人的无私帮助。 很久以前我也献过血,得病了才真正体会到,一袋血是那么重要,真的可以挽救生命。也知道医院里有时会闹血荒,会有病友不能及时输上血,有的人血象低到了输血线的十分之一也约不到血,太危险了,随时面临着死亡。 我很感激那些无偿捐赠的人们,我想如果可能,以后我想把我的眼角膜捐献出去。可角膜受损成这样,怎么捐啊?我心情很沉重。 另一方面,我刚刚接手任课,很珍惜这来之不易的工作。更重要的是,我不想耽误学生们的学业,所以依然坚持上课。 我一般会通过和其他老师调课,抽出一天空余时间去北京看病。往返十几次,时间紧张,身体更是疲惫,但我舍不得向校领导提出病休,舍不得扔下一群好学上进的学生。所以,唯有坚持再坚持。 感谢老天开眼,这回我胜利了。经过两个多月的治疗后,我的眼睛总算好了。又能看到光明了,能一直站在讲台了。 七

虽然我的脸仍然很花,手也很花,但台下没有一个学生为此分神,他们都在注意听我讲课。 有时,我甚至摘掉帽子,露出稀疏的白发,学生的注意力也全在听课上。 课下,他们围着我,跟我谈心,诉说他们的心声。 跟他们在一起,我感觉自己年轻了许多,心里满是阳光。 原来,我依然是受学生爱戴的老师。 我一心一意地扑在工作上,所带班级的物理成绩排在年级前列,我被评为了优秀老师。 我从没想过会再次遇到爱情。从离婚那一刻起我就知道,我这样子,再婚的可能性很小了。抱着孑然一身的想法,工作、生活,每天将时间排得满满的,也很充实。 但许倩的出现,打破了我的生活日常。 初次遇到她是在老家的超市。每次回家看父母,去超市买东西,我都会和在超市打工的表姐聊会儿。去的次数多了,她们组的人都认识我,见面会打声招呼。 和许倩就是这样认识的。有时我去找表姐,她不在,我就和许倩聊几句。 许倩知道我是老师,爱问些学生学习上的问题,把她儿子的现状说与我听。我帮她分析孩子学习状况,给点建议。我们很有共同话题,相互加了微信。 去年许倩儿子落榜,向我咨询复读的事。我针对她儿子的现状以及当前的高考环境,就自己的理解给她认真做了分析。我们聊了一小时,她一个劲说我人好,懂那么多知识,说得她本来抑郁的心豁然开朗。 以后再见面,我感觉和许倩熟悉了很多,有时我们也聊些生活日常。 年初,许倩突然打微信语音,向我咨询买房的事。以前通过交谈,她知道我曾卖过房子,又贷款买了新房,懂一些买卖房子的常识。她出于信任,于是向我请教。 我把自己知道的一一讲给她。随后,我半调侃了一句:“怎么,有钱了,想搞房子投资?”我这一问,电话那头的她忍不住呜呜地哭起来。我一时不知所措,连连说:“对不起。”她说不是我的错,是自己命太苦了。 许倩这才第一次讲了她的故事。她和老公离婚后无家可归,不得已,要买个小点儿的房子,也是为了争口气,许倩愤愤地说:“人,不能被人瞧不起。” 这是许倩第二次离婚。第一次是因为丈夫出轨,许倩背了十万元外债出门。因为都是借的娘家亲戚的,对方不还。四岁的儿子也被判给了前夫。为还债她吃尽了苦,还落下了腰椎间盘突出的毛病。 老刘是她第二任丈夫。二人结婚时,还有一万多欠款,老刘帮还了,许倩以为遇到了良人。 没想到老刘性无能,他们没有夫妻生活。老刘跪着求许倩不要离婚,他一辈子对她好,对她儿子好。为了儿子,许倩把苦往肚里咽,一心一意跟老刘过日子。 每隔一段时间,老刘就陪许倩去看儿子,大包小包的东西挂满摩托车。随着儿子年岁渐长,花钱地方多了,老刘有了变化。 儿子高中三年,生活学习一切费用都是许倩供,去年高考落榜,她又出了一万二让儿子复读。身为普通工人的老刘坐不住了。他害怕往后上大学、买房,许倩总这样大包大揽。 许倩向老刘保证,儿子以后不用老刘管,她只花自己挣的钱,力所能及地帮儿子完成学业。因为前夫穷困潦倒,身为母亲的她再不管,儿子就没法上学了。 老刘却听不进去,和许倩同一屋檐,过成了一人一本账的日子。要强的许倩受不了这样被人看不起,就和老刘离婚了。 离婚后,为证明儿子不是累赘,许倩咬牙想在紧邻老刘的小区,花六十八万买个小面积的楼房,她交一部分首付,还要贷三十来万的款。以前从没买过房子,离婚的事,她又没向外人说,怕被人瞧不起。 同时,她又很无助,向我打听买房的事。她说,从平时的谈吐可以看出,我很真诚,不会看不起她。而且我不在她身边,不会散播她的消息。 八

听了许倩的事,我很为她鸣不平,同情她的遭遇。 我热心地指导她怎么办手续,劝她凡事往开想,没有过不去的坎,什么路都是人走出来的。 在我的开导下,许倩心情好了很多。以后一些日子,她有什么事,都喜欢在微信上和我说两句,她说,同样的事情,在我的讲解下,心结就打开了,心里会顺畅很多。 我很乐意听她倾诉,能得到一个人的信任,感觉自己很有用,自我存在感大增。当然,许倩也知道我的一些情况,在超市聊天中,我说起过,表姐和她也说过我的病。 她很同情我的不幸遭遇,认为我很勇敢,坚强地面对生活,还知道那么多东西,在我面前,她说自己就像一个小学生,在仰视着听我讲故事。 在陆续交谈中,我们两个都受过伤的心,慢慢靠近,彼此有了感情。 我们的恋爱,却受到双方父母的阻拦。许倩父母认为我有病,脸花成那样,看着就吓人,女儿不能往火坑里跳。我父母则认为许倩有一个大儿子,处处要花钱,我娶她就是拉帮套,这傻子活不能干。 面对双方父母的异议,我们俩没有灰心,各自做家人的工作。许倩和她父母讲了我的病现在已经好了,讲我对她的帮助。她说前两次婚姻,对方都长得帅,但外表不能用来过日子,这次嫁人,她选的是人品,找个真正懂她疼她的人,牵手后半生。 我则摆出我的现状,以我目前的收入,供许倩儿子上学,不成问题。都是为人父母的人,谁不爱自己的孩子,许倩疼儿子,是人之常情。虽然儿子判给了前夫,但他没经济能力,不管孩子,当妈的再不管,孩子前途就毁了。 的确,娶许倩,经济压力不小,可我们两个人共同奋斗,日子能过好。关键是人的心态问题。如果我能从心底少些私心,把继子当成亲子看,一切就都不是问题了。 也许不少人会说我傻,可我觉得我活得很明白。生活,就是要找相知的人,相互搀扶着往前走。你帮我,我助你,日子才有生气,有滋味。 最终,父母都被我们的真诚所打动,同意我们交往。没想到我身体又出状况了。 九

那天晚上在家,突然一阵血压突低、心颤、心率减弱,我害怕了。 以防万一,我打了120。 怕父母担心,我没告诉他们。我和许倩平时在家里联系,都是用智能视频音箱,她看到我的情况,告诉我不要慌,看我行动自如的样子,不会有大问题。 许倩帮我打了同学的电话,我找好就医的证件、物品。许倩又在电话中询问我是否有钱,我说有。她清楚,最近新房装修,我的钱都花空了,嘴上说有,也只是嘴硬。 许倩给我转了一万二千元钱,让我去看病。我知道,这些钱是她为儿子准备的学费和生活费,心里涌起一股暖意。 第二天,许倩赶到医院照顾我,陪我做各项检查,安慰我。许倩心很细,事事想得周到。她的到来,使我孤独的心有了踏实感,离婚后多年,一个人在外工作,凡事都是一个人扛,现在终于有人陪伴了,感觉很温馨。 检查结果出来,我的身体无大碍,心脏毛细血管有些堵,并不严重。之所以出现症状,可能跟降压药吃得多,血压降得太低有关。医生调了降压药的配量,让回家注意休息。一场虚惊后,我把钱还给了许倩,我们的感情又深了一步。 我知道许倩她生活负担重,时不时在经济上接济她。许倩不要,我就自己拿过她的手机点查收。我不是多大方,只是感觉,一个女人在超市打工,要供个大学生,还要还房贷,钱根本就不够。我挣得比她多,我想让她的压力小点,生活过好一些,不要为了生计过于拼命。 我们两个人从心底里疼爱对方,走在大街上,面对人们频频回头的异样目光,我们很坦然。现在,我们爱情甜蜜,马上要结婚了。 看来,老天还是眷顾我的,让我受了那么多磨难之后,又给了我一个家,又有了喜欢的事业。 所以,人,不管到什么时候,都要挺住,坚强地活下去。山重水复后,就是柳暗花明。
作者:叶子,导购员 编辑:雾 ▼ 每周一三五 晚九点更新 也许你还想看

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