每年的5月10日为“世界狼疮日”
World Lupus Day
狼疮跟狼有关系吗?
之所以被称为“狼疮”,一方面是为了形容患者面部的皮肤表现—— 类似被狼咬过的不规则红斑;另一方面,则是因为该病袭来时 较为凶险,如狼一般令人恐惧。虽然狼疮跟狼没有关系,但是很多患者在第一次听到自己被诊断为“系统性红斑狼疮”时,仍会有一种莫名的恐惧。
狼疮属于免疫性疾病
狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。系统性红斑狼疮(SLE),是一种可以 累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器,包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等,造成多系统损害。而“红斑”,则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害,表现为蝶形红斑、盘状红斑等。
狼疮并非“不死的癌症”
狼疮 不能根治,在过去被称为“不死的癌症”。但现在随着现代医学的进步,针对它的治疗措施越来越多,对它的管理也越来越有成效。病情控制稳定的狼疮患者 完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查,长期缓解完全可以实现。
狼疮也 不是遗传病,所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关,但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病,那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些,但并不必然患病。
持久用药方能打败此“狼 ”
这头“狼”非常狡猾,常悄然而至,所以一经确诊,务必要高度重视,积极治疗。对狼疮,总的治疗原则为: 早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。
由于狼疮病程呈发作与缓解交替,因此我们强调,患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药,尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程,轻易停药,容易出现“撤退反应”,引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发,减少药物不良反应,我们需要积极配合医生,做好打持久战的准备。
六点意见助力与“狼”共存
在药物干预以外,2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。
1
避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质,所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外,狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。
2
防晒
紫外线照射可诱发狼疮,化学防晒(如防晒霜)和物理防晒(遮阳伞等)可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症,减少疾病复发。
3
适度运动
接受运动干预的患者,可降低抑郁,减轻疲劳。
4
注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力,有助于控制疾病活动。
5
戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6
补充维生素D
SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群,补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意,只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物,普遍都有免疫力减低的情况,所以我们不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。
特殊时期会加重病情
狼疮的病情活动程度也会 随生理性性激素水平的波动而波动,如妊娠期和哺乳期患者病情可能会出现加重。口服避孕药中含有的雌激素也可能诱发或加重狼疮。此外,部分治疗狼疮的药物对胎儿也可能会存在一定影响。所以,女性一定要在专科医师指导下,在病情活动程度较低时科学备孕。
男性患者和老年患者虽然较少见,但往往更难治疗,切不可掉以轻心。
一半患者有高血压
近一半的狼疮患者 伴发高血压。近年来,这一比例呈上升趋势。狼疮肾脏病变是引起高血压的最常见原因,而高血压又进一步加重肾脏病变,两者形成恶性循环。
此外,糖皮质激素也有引起血压升高的风险。这提示狼疮患者,需注意监测血压,以便及时采取针对性的干预措施,减低血管病变风险。
战 “狼”的心态要把握住
狼疮的治疗旷日持久,并且病情时而缓解、时而复发,因而狼疮患者出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免,这是很正常的。但越是面对这样的生活,越是 需要镇静,患者要逐渐适应并摸索出“狼人”的生活节奏。
我们在承认“狼”的凶险与狡猾的同时,也要认识到,狼疮是一种慢性病,虽不能达到完全治愈,但只要积极治疗,规律随访,绝大多数狼疮患者的病情都可以得到较为有效的控制。
目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善,患者的5年存活率可达到90%,10年存活率超过80%。患者要保持积极乐观的心态,并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活,与家人、朋友一起,去拥抱一个更加充满希望的未来。
来源 || 健康中国
有话要说...