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日本女子安乐死:不愿麻烦家人,自己按开关,从微笑到死亡仅80秒

人生很美好,但它有长短,开始键一旦启动,就永远没有回头,只会朝着“结束键”奔去,连“暂停”都没有。

人活着的意义,究竟在哪里?我们又该如何面对和选择自己的临终时刻呢?

2018年11月,日本女子小岛美奈带着自己的答案,来到瑞士,她选择用“安乐死”的方式为自己的生命按下“结束键”。

小岛美奈出生于1966年,在年幼时父母离异,她有两个姐姐和一个妹妹,他们都跟随母亲生活。小岛美奈与两个姐姐关系很好,她与两个姐姐年龄相差较大,姐姐们都把她当做自己的孩子对待和疼爱。

年轻时的小岛美奈

小岛美奈高中毕业后离开日本,选择只身一人到韩国首都首尔学习韩语。虽然美奈在四姐妹中年龄算小的,但她自幼独立性很强,基本不用姐姐们操心。大学毕业后,美奈回到日本东京,从事韩语翻译工作,事业上算是顺风顺水。

由于一直忙于事业,美奈没有谈恋爱,没有结婚,一直是单身一人。虽然单身,但她非常喜欢小孩子。随着年岁越来越长,美奈越来越喜欢与孩子们打交道。48岁那年,经过长时间考虑,她打算转型,不再从事翻译工作,想到儿童福利院工作。

正是在这一年,小岛美奈出现低血压、排尿困难、行走困难、呼吸困难和头晕等症状。经过检查,她得知自己患有多系统萎缩症。

工作时的美奈

多系统萎缩是一组原因不明的神经系统多部位进行性萎缩的变性疾病或综合征。病理上主要累积纹状体黑质系统、橄榄脑桥小脑系统和自主神经系统等。

这种多系统萎缩症有几个特点,一是发病原因不明;二是多从中年时期发病;三是它会累及椎体和神经系统,造成患者无法行动;四是目前尚无有效治疗手段,发展到后期只能靠呼吸机维持生命。

患病初始,美奈也感到很无奈,自己还没有来得及谈恋爱,还来得及结婚育子,还没来得及与姐姐出去旅行,她还有很多事情没来得及去做。

经过一段时间的调整,美奈及时转变了心态,积极配合治疗。同时,她每天还在博客上更新自己的身体状况、自己的感悟以及身体衰败对生活带来的影响。

多系统萎缩症

我的手总是抓不住东西,在平地上走路也会摔倒。---来自美奈博客

今天,我摔倒了,趴在地上,姐姐就在旁边,但我没敢去看她。说实话,我的心情很难受,心如刀割。但是,看到这样的我,姐姐们心里也很难受。我努力坚强起来,不让他们去难受。---来自美奈博客

美奈的姐姐小岛贞子对妹妹的身体变化记忆犹新,刚开始,妹妹还能扶着墙走,慢慢地只能趴在地上爬,再后来身体越来越差,只能坐上轮椅。看到妹妹受到病痛的折磨,两个姐姐内心很煎熬,也很痛心。

那时的美奈,还没有完全放弃“生”的念头,她努力去接受现实,努力活下去。

虽然检查结果越来越差,越来越令人失望,但是只要能和两个姐姐在一起谈笑风生,哪怕这一丁点的时光,对我来说都是弥足珍贵的。---来自美奈博客

不过,随着美奈病情的愈发严重,有件事情非常严重地打击到了她求生的意志,从那以后,她的“天空”由蓝色逐渐变灰,整个人的情绪逐步低沉下去,她开始思考更多的问题。

2018年3月,美奈的主治医师推荐她去一所专业医院参观。这所医院收治了与美奈一样,患有多系统萎缩症的患者。在那里,美奈看到了自己的未来,那就是她终将会像那些患者一样,躺在病床上,只能依靠呼吸机维持生命,除了眼皮能眨一眨,其他地方都不能动,与植物人无异。看到这里,美奈特别伤感,她的情绪更加低落,但谁都不知道她在想什么。

生病后的美奈与两个姐姐

两位姐姐将美奈的神情都收归眼底,但他们没有多说什么,他们也很难受,他们已经鼓励过妹妹太多次,同样的话再重复一遍能有什么用呢。

在从这家医院回家后不久,美奈的情绪更加低落,说话的频率更低,经常是一个人呆呆地坐着。有一天,姐姐惠子在美奈房间打扫卫生时,在地垫底下发现了一个由纱巾打成扣的绳索。姐姐惠子心里咯噔一下,她和贞子担心的事情还是发生了,妹妹美奈在寻短见。

姐姐惠子再三追问美奈,她是不是要想不开。美奈一开始还装糊涂,后来几乎是哭着说出了自己的心声,“姐姐,上次去那家医院你也看到了,我迟早要瘫痪在床上,要靠你们端水送饭,要靠你们给我换尿不湿。而我,只能眨巴下眼睛,连句感谢和抱歉的话都说不出来。这种生活我不想要,你们有没有想过我的心情呢?”

两个姐姐再次开导美奈,“只要你活着,只要你在这里,一切就有希望,这与你不在世了,是完成不同的两个概念”。面对姐姐们的劝说,美奈一言不发。当天傍晚,美奈再一次寻求短见。 不过,因为身体僵硬,她已经使不出力气,这次依然没有成功。自那以后,美奈多次进行自缢,但都没有成功。

百般无奈之下,美奈一边忍受着疾病带来的身体疼痛,一边忍受心理上的折磨,她觉得这样下去,只会拖累两个姐姐。

终于,一次偶然机会,美奈找到了解决问题的方式,那就是“安乐死”。由于日本不允许“安乐死”,美奈在网上搜罗可以实现这个想法的地方。现在,世界上只有荷兰、比利时、卢森堡、瑞士以及美国等几个州实现了安乐死立法。但是,只有瑞士的少数机构,是可以接受来自国外人士的安乐死的申请。

那时的日本已经开始进行消极的安乐死,也就是在病人临终时,在医疗上不再为其续命,停止治疗。但是,积极的安乐死还没有实行,也就是直接给患者开具致死的药物,这样是不被允许的。以前,曾经有医生因为擅自给病人开具药物,使其实现了积极的安乐死,医生还被判了罪。

上学时的美奈

终于美奈在网上找到了瑞士一家名叫“生命轮回”的安乐死机构。瑞士这家机构成立于2011年,执行过1600人次安乐死,可以接收来自国外人士的申请。从2015年开始,就有日本人在这家机构接受安乐死,其中患有神经性疾病和癌症的有17人。美奈提交申请的2018年就已经有了8人,数量逐年递增。

按照流程,申请安乐死的病人首先要自己给这家机构发邮件,递交自己的诊断报告。对方会有医生来进行对接,假如他认为病人符合安乐死的条件,将会把报告再呈递给另一名医生,由他再进行一次审核,只有审核通过的病人才被允许实施安乐死。

这里有个条件,那就是申请者必须身患某种疾病(不治之症),而且还要精神健全,同时还花了很长时间考虑过这个问题。

在这样的机构看来,当生命已经不可挽回,治疗疾病的目的就变成了缓解痛苦,'安乐死”就成了“临终关怀”的重要组成部分,这也是尊重病人的一种体现,让他们自己选择,是否结束自己的生命,在哪里结束生命,何时结束生命,这都是他们自己的权利。

对于是否进行安乐死,美奈想过很多,她认为“选择怎样活着和选择怎样死,是同样重要的事情。自己既然有选择活着的权利,那就有主动选择死亡的权利”。

2018年11月,美奈向瑞士这家机构发出了邮件,提交了申请。听说瑞士这家机构排队的人很多,可能要等很久,她很焦急,她怕自己的身体条件在几个月后就出不了国了。在邮件中,美奈请求对方给自己加急执行,那时的她用电脑打字已经很困难了。

美奈的姐姐

美奈的两个姐姐知道她的决定后,虽然表面上都没有表现出什么,但是他们都知道,双方都很苦恼,他们都不知道如何开口,他们内心很痛苦。两个姐姐商量着,“我们不能乱了阵脚,不能让她替我们担心。”

其实,在美奈心里,她很抵触家人这样劝她,甚至有时她自己要觉得只要这样活着也挺好。但是,与这些比起来,她更不想拖累家人。她不敢想象,自己成为家人的负担会是什么样子,自己一动也动不了,只能在那躺着,等着家人来喂饭,等着家人给自己换衣服,等着家人给自己换尿不湿,她自己做不到。

美奈认为,那样的话,身边的家人会很疲惫,大家都很痛苦,这样有什么意义呢?她觉得,自己已经丧失了身体机能,已经无法有尊严地继续活下去了。

在美奈与姐姐参观的那家医院,有一名与她自己患有同样疾病的女子铃木道代,而她的选择与美奈有截然不同,她从没想过自缢,只要能活着,不论多苦,她都要坚持下去,这也是患有这种疾病的90%患者的选择。

铃木道代当时50岁,45岁那年被查出患有多系统萎缩症,3年后的她躺在病床上,全身只有眼皮和手指能够动一动,说不了话,走不了路,甚至想表达自己的想法都做不到。当护理人员问她要不要吃饭时,她只能通过睁眼和闭眼来表达自己的意思,闭上眼睛代表“同意”,睁着眼睛代表“不同意”。

铃木道代是个单亲妈妈,女子年幼时她以开出租车为生,等把女儿拉扯到,想反过头来好好孝敬母亲时,却检查出患有这种特殊的疾病。当她的病情严重以后,医生明确表示,以后将只能靠呼吸机维持生命,与植物人并无两异。

祖孙俩在一起时,尽量回避铃木道代是否延续生命的话题,他们也不太敢直接问铃木道代,但这件事情总归是回避不了的。关于这件事情,铃木道代的母亲和女儿在她病情还未完成恶化时,就专门征求过她的意见。

铃木道代与母亲、女儿

女儿认为,她只要躺在那里,起码还是活着,她就还有妈妈。铃木道代的母亲也表示,她在不在那里,对自己很重要,起码自己还有女儿。

铃木道代给出的答案是,即使使用呼吸机,她也想要活下去。她之所以想要延续生命,是因为她很在乎与家人在一起的平淡生活。

讲完铃木道代的故事,现在再回到小岛美奈的故事。

2018年11月25日,小岛美奈与两个姐姐小岛惠子和小岛贞子乘坐飞机来到瑞士。在酒店里,美奈提前预约的“安乐死”机构工作人员前来对接工作。工作人员前来的目的很明确,她想要弄明白小岛美奈是否还能够清晰地表达自己的意思,她的疾病是否达到了痛苦难忍的程度,总之,就是确认小岛美奈是否符合“安乐死”的条件。

经过这名机构工作人员的预判,她认为如果小岛美奈居住在瑞士,她完全可以晚一点实施安乐死。工作人员临走时告诉美奈,她可以有两天时间再考虑一下自己的选择。

医生的话让三人有些动摇,他们也在考虑,是不是有点着急了,往后拖一拖是不是会更好。事实上,安乐死不光考验当事人的决心,更考验家属的决心。

充分的沟通是实施安乐死很重要的一条规则。

转过天来,又有一名机构的医生前来对小岛美奈进行评估,这次他将给出最终的结论。如果医生认为小岛美奈不适合实施安乐死,那他们就会拒绝小岛美奈的申请。

机构人员与美奈核实

美奈的两个姐姐有些焦虑,他们很希望医生做出“不适合实施安乐死”的结论,但又害怕妹妹一旦这样回去,不光继续忍受病痛的折磨,她还会自寻短见,这让他们很矛盾。

在瑞士,进行安乐死是很庄重的一件事,仪式感很强。这天下午,医生的结论出来了:小岛美奈满足实施安乐死的条件,日子就在第二天。

对美奈来讲,这是她的选择,这是她保全自尊的选择。这天晚上,三姐妹来到酒店餐厅,以共进晚餐的形式来留念。自从生病后,即使病情再严重,美奈也没有劳烦两个姐姐替她洗过澡。就在这一晚,让两个姐姐感到欣慰的是,美奈主动提出让他们帮忙洗澡。

看着第二天就要接受安乐死的妹妹还依然欢声笑语,这让两个姐姐心里更加难受。但一想到,妹妹以后就要解脱了,他们也就释然了。

美奈三姐妹

为了珍惜所剩不多的时间,三姐妹一晚上没有睡觉,他们坐在一起谈论以前的回忆。

来到瑞士这家执行安乐死的机构后,美奈先在协议书上签下了自己的名字,然后被抬到了病床上,她要在这里走完剩下的人生。

美奈等待签合同

工作人员先是给她输上液,把开关器递到美奈的手中,因为输液开关必须要由本人亲自打开才可以。然后,工作人员在液体中倒入了特殊的药物,只要美奈打开开关,几十秒后就会陷入昏迷,用不了几分钟就会与两个姐姐永别。

医生为美奈输液

按照规定,在美奈打开输液开关前,工作人员需要录制一段视频,用来交给警方,以确保本次安乐死符合规定,是美奈自己的选择,与她人无关。美奈需要面对摄像头,说出自己的名字、出生日期,以及是否准备好了等。

然后,美奈轻轻地打开了输液器的开关,吊瓶中的液体缓缓地流入美奈身体。这时,她再次向在场的工作人员和两个姐姐表示了感谢,感谢自己临终还有他们陪伴着自己。

美奈打开输液开关

这时,两个姐姐轻轻地走上前,轻轻地抚摸着美奈的头发,美奈说到,“其实我身体上的疼痛都能忍受,因为你们经常到医院来看我,相比来说,我很幸福”。

美奈说,我很幸福。

说完这句话,美奈就陷入了昏迷,就如同睡着一样。从开关打开,到她昏迷、离世,仅仅80多秒钟。

美奈已离世

两个姐姐轻轻地趴在美奈的身上痛哭,几十秒前还在说话的妹妹,现在已经没有回应了。

几分钟后,机构的工作人员走上前,翻开美奈的眼皮,确认她是否已经离世。至此,小岛美奈走完了她52年的人生。美奈被火化后,两个姐姐将她的骨灰撒到了瑞士的河流中。

小岛美奈的选择是对是错,很难去评判,在她自己看来,这是要保全自己尊严离去的方式。

与美奈做出不同选择的铃木道代在家人的陪伴下,还在努力与疾病抗争着,在她看来,活着就很好。

大限来临时,该如何迎接生命的终点,或狼狈、或优雅,这是个很复杂的问题,有些事情不是一两句话就能说清楚的。

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