一位晚期肺癌患者家属的心声：你要好好的，你在，家在

“没事吧？”

“肺癌。”

“严重吗？”

“肯定不是早期。”

2015年5月25日，生活好像和我开了一个玩笑，医生将我拉出科室，告诉我，丈夫可能得了肺癌，需要进一步检查。那一刻，我感觉天塌了一般，脑海里一片空白。办理住院手续时，我的手在抖，数了好几遍身上带的现金，却怎么都数不清楚。

我的丈夫，两个孩子的爸爸，家里的顶梁柱，他得了肺癌，我不敢相信，但又不得不面对现实。当天从医院准备回家，我连车都开不了，眼泪止不住地往下掉。绝望，迷茫，无助，各种复杂的情绪交织在一起。

到家后，我强作笑颜，尽量不在家人面前展露悲伤。女儿当时还没高中毕业，年纪尚小，我便没有把丈夫得了肺癌的事情告诉她。那一夜，我辗转反侧，难以入眠，内心十分煎熬，不断祈祷丈夫进一步检查不是肺癌。

丈夫生病后，我便辞去了工作，全身心照顾他。相比我的焦虑，丈夫则乐观许多。因为先前从事的是土木工程方面的工作，接触的粉尘较多，没有确诊前，丈夫怀疑自己可能是得了尘肺，而不是肺癌。

2015年5月26日，我和丈夫开启了漫长又纠结的检查治疗之路。丈夫在青岛的医院做支气管镜取病理，未发现癌细胞。增强CT，右肺占位性病变，双肺弥漫性小结节，转移癌可能性大，肝囊肿。医生建议肺穿，但当时青岛只有一个人会做，我们不敢冒险。

随后，我和丈夫辗转在北京、上海、济南的各大医院中，检查结果皆为可疑癌，而且医生的意见不一致。在北京，丈夫还做了EGFR和ALK的基因检测，皆为阴性，无法进行靶向治疗。

一次又一次的检查结果，反复地刺痛着我的心，我只能背着丈夫和家人独自哭泣，那种心情难以言表。在我消极迷茫的时候，我看到一位姐姐发的朋友圈，“爸爸肺癌晚期9年了”，了解得知，老人仅仅吃从社区医院开的中药，带瘤生存9年了，让我备受鼓舞。这位姐姐告诉我，药不一定管用，关键是要有一颗充满希望的心。

检查进行着，治疗同样不敢耽搁。一开始，我和丈夫对肺癌治疗不了解，只能盲目尝试。听说化疗很可怕，我们便打算先吃中药。在济南中医院，医生给丈夫注射了复方斑蝥注射液，开了中药。大概吃了二十多天中药，我陪丈夫到医院复查，结果发现肺部增加了很多小结节。第一次治疗尝试以失败告终，我的内心更加慌乱。但在丈夫和家人面前，我依然强装镇定。

在朋友的推荐下，我和丈夫决定尝试免疫治疗。当时，医生建议先进行两个疗程的化疗，再进行免疫治疗。化疗的第一个疗程，培美曲塞加顺铂，丈夫出现严重的不良反应，浑身无力，大汗淋漓，没有食欲，腿疼，且伴有低烧，三天躺着几乎没起床。这期间，一向乐观的丈夫也变得焦虑了，偶尔也会发脾气，而我只能一人默默地流泪。

随后，我们放弃了第二疗程化疗，直接进行免疫治疗。免疫治疗过程中，丈夫没有出现太多不良反应，体感良好，我们也把希望寄托于其中。然而，两个月后复查，肺部结节和之前对比变化不明显，我们不知道该庆幸还是悲哀，庆幸的是肺部结节没有再一次进展，悲哀的是免疫治疗在丈夫身上并没有起到好的疗效。总的来说，这次治疗还是以失败告终。

2015年10月份，医生建议丈夫盲吃靶向药特罗凯，当时我们也没考虑太多，觉得只要有治疗方式就尝试。盲吃特罗凯期间，同样出现了很多不良反应，丈夫全身出现皮疹，脸上长了很多粉刺和痘痘，十分严重，还有甲沟炎等一系列不良反应。

虽然每次治疗都心怀希望，但结果却差强人意。盲吃特罗凯1个月，我们再次更换医院复查，丈夫肺部的小结节加密了，还发生了骨转移。从吃中药到盲吃靶向药，丈夫的情况不但没有好转，反而越治越糟。而对于接下来如何治疗，我们也陷入了迷茫。紧接着，医生建议我们到上海胸科医院做基因检测，看看有没有1%-2%的可能是ROS1融合突变。就这样，我们开启了治疗新篇章。

2015年11月，我陪丈夫前往上海胸科医院，医生建议肺穿做病理，做基因检测。很庆幸，肺穿没有之前想象的那么恐怖，丈夫没有太多不适，打了三天消炎药后便开始进行化疗。

这一次的化疗方案是紫杉醇加卡铂，化疗一天就结束了，我和丈夫便回家等待病理和基因检测结果。这次化疗的副作用也很猛，丈夫浑身无力，出汗严重，连续躺了两天，头发掉了很多，体重也掉了十几斤，还引发腿上骨样骨瘤（良性瘤，未做手术）的疼痛，疼得吃止痛药和安眠药都不管用。看着化疗后头发稀疏的丈夫，仿佛提前进入老年时代，十分令人心疼。想想生病前，他十分注重自己外在形象，而化疗后看着镜子里的自己，难免暗自伤神。

11月20日，将近半年，丈夫终于确诊了，病理结果显示为肺腺癌。医生告诉我，丈夫已是肺腺癌IV期。得知后，我像失了魂一般，深怕有一天丈夫突然不在我的身边。12月2日，基因检测结果出来，报告显示丈夫EGFR和ALK阴性，ROS1阳性。当时，医生发短信通知我们到上海配药，这大概是半年来我们收到的最好消息。

查出ROS1基因融合后，医生建议丈夫吃靶向药克唑替尼，不用再继续化疗。因为当时我们对ROS1没有概念，加上之前走了很多弯路，这一次吃克唑替尼，心中还是有所顾虑。在忐忑中吃了25天克唑替尼，我陪丈夫进行复查，复查结果远远超出预期，肺部肿瘤缩小近一半，从原来的5.0cm缩小到2.8cm，转移小结节也明显减少了。

选对治疗方案，生活似乎又充满希望。然而，波折反复，丈夫说背部和肋骨偶尔会疼，骨扫描后显示颈椎、胸椎、髋骨个别信号异常，上海医生建议做加强核磁共振。由于2016年元旦将近，我们在上海胸科医院没有排上号，便回青岛做了全脊椎核磁共振和脑部核磁共振，显示脑部、颈椎、胸椎异常信号，丈夫可能出现脑转移和骨转移。希望的背后依然困难重重，充满着无奈与心酸。

后来，丈夫骨脑都做了强化磁共振，确诊为脑转、骨转，医生建议放疗，因为即将迎来2016年春节，我们决定不再折腾先观察着，每月打骨转针唑来磷酸。

2016年3月，我陪丈夫复查，等待结果的我格外紧张，而丈夫倒像没事的人一样，泰然自若。所幸检查结果无大碍，脑部明显好转，大的变小，小的消失，肺部肿瘤缩小至2.5cm，骨部无明显变化。

接下来的日子里，丈夫继续服用克唑替尼，我也一直默默祈祷着药物持续有效。这期间，丈夫的生活质量得到很大的改善，除了工作上的调整，生活上几乎和正常人一样。日常天气好的时候，我会陪丈夫去爬山，接触大自然，感受生命的力量。我们也会喝下午茶，偶尔饮红酒，生活简单又充满幸福。

丈夫的每次复查，对我来说如临大敌，异常煎熬。而每当看到检查结果无异常时，我则像中大奖一般开心。

都说不打无准备之战，虽然丈夫复查状况良好，但我仍旧不放心，多方打听了解针对克唑替尼耐药后的有效药物，并积极寻找购买渠道，以防丈夫耐药后无药可用。

2017年3月丈夫复查，CT显示新增3个小结节，MR显示脑部结节略大，咨询了三位医生，他们的意见不一致，其中一位医生建议继续服用克唑替尼。我和丈夫商量后也决定继续服用克唑替尼。而两个月后复查，CT和MR结果不乐观，脑部进展速度加快，丈夫还是耐药了。

对于下一步的治疗方案，上海医生推荐了艾乐替尼，但通过我的了解，艾乐替尼更适合治疗ALK突变的患者。于是，我通过一些渠道，把丈夫的检查报告传送到美国，做了一个病例评估，评估推荐的下一步治疗方案是劳拉替尼。而机缘巧合下，我认识了一位在澳洲的病友，她同样是ROS1突变，也在吃克唑替尼，在她的帮助下，2017年6月3日，丈夫开始服用劳拉替尼。虽然不知道药效如何，但当时我们觉得，只要能够吃上药就有希望。

2017年6月30日，吃劳拉替尼的第28天，丈夫复查胸部CT和头部增强MR，原本脑部像满天星一样密密麻麻的阴影几乎看不见了，肺部几个新增的小结节也缩小了，我们再一次做了正确的治疗选择，我悬着的心也终于可以暂时放下了。丈夫说，他肯定能战胜小癌。他的乐观，同样一直感染着我。不论未来如何，我都会一直陪伴着他，朝着CR的方向一步一步迈进。

2017年8月，丈夫脑部CR，劳拉替尼对付脑转移真的有一套！接下来的治疗之路，我们也更加有信心。2017年10月检查，疑似增加1个小结节，12月复查又不见了，还好是虚惊一场。所以当复查有情况时，大家不要过分慌张，做好观察很重要。

从2017年6月至今，丈夫一直服用着劳拉替尼。虽然没有全部CR，但病情稳定，他能够像正常人一样生活、工作和学习。刚生病时，儿子还没有女朋友，转眼我们的孙子都满1周岁了；女儿当时还没高中毕业，现在也读博了。所有的磨难仿佛是一场梦，醒后则豁然开朗。

2020年5月，我陪丈夫跨过了第一个5年。现在的丈夫，过着颠覆过去的悠闲生活，谈笑风生，好不惬意。生病之前的他，十分要强，背负着家庭和事业的双重压力。如今他慢慢地减负，放下一些事情，甚好。

作为一名癌症患者家属，照顾丈夫，是我这5年来最主要的工作。这5年里，经历过迷茫，走过弯路，也有成功，借此机会，我想和大家分享一些心得，希望能够给大家带来信心与启发。

1.家人的陪伴，是最温暖的治愈

丈夫生病后，我一直陪伴在他的身边，照顾他的方方面面，不让他操心太多。这些年，我的头发白了，皱纹也增加了许多，只要丈夫好好的，一切的付出都是值得的。

病人承受的身心痛苦，正常人很难感同身受。所以，作为家属，我们更应该给予病人足够的耐心和呵护。生病的过程中，丈夫虽然很少表露自己的负面情绪，但偶尔也有小脾气。当他发脾气时，我一般不会与他争执，我明白他只是需要一个发泄口。不过，老夫老妻，很多时候出去散心说说话，事情也就过去了。与此同时，我会经常会给他讲一些长生存的例子，给他建立信心，让他保持好心情。

丈夫生病后，孩子们也懂事了很多，家里的氛围一直是开心快乐的。在女儿大学的时候，我才把丈夫得肺癌的事情告诉了她。女儿告诉我，其实她知道父亲生病了，因为不想增加我们的心理负担，她便没有具体询问。儿子成家后，家里又增加了一名小成员，当爷爷后的丈夫心态也更好了。

特别的“荣誉证书”

2.学习，能够让治疗少走弯路

学习肺癌方面的知识，可以更好地帮助我们找到合适的治疗方案。刚开始，因为对肺癌完全不了解，加上早前没有医生建议做ROS1基因检测，我们磕磕碰碰走了很多弯路，反而耽误了病情。

后来，我通过觅健、肺癌康复圈、微信群、微博等渠道关注肺癌各方面的信息，并认真研读、思考和询问，慢慢也就对肺癌有了清晰的认识。也正是在学习的过程中，我结交了很多病友，病友们在丈夫的治疗中提供了很多建议和帮助。

现在的我不再像以前那样迷茫、不知所措，如果有一天丈夫劳拉替尼耐药了，关于下一步如何治疗，我早已心中有数。

3.不要过分忌口，营养均衡很重要

饮食，也是提高免疫力的一种方式。丈夫的日常饮食，我都会精心搭配。癌细胞本身对人体是有消耗的，盲目忌口，这不敢吃，那不敢吃，反而会使病人营养不良，更加无法与癌症抗衡。

饮食上的安排，更多应该从病人现阶段的身体状况出发，比如肠胃情况，身体的各项指标等。丈夫服用劳拉替尼期间血脂较高，原本喜欢吃的动物肝脏和肥肉，现在几乎不吃。所以具体问题具体分析，盲目忌口适得其反。

4.注意调理副作用，保护好身体各部位

不论是哪种治疗方式，不可避免地都有一些副作用，尤其是对胃、肠、肝、肾的损伤。肺癌的治疗不能仅仅是针对肿瘤进行治疗，还应做好身体各个部位的保护，否则不良反应会影响整个治疗的进程。所以，我们要有全面护理的意识，不断提高身体免疫，从而更好地对抗癌细胞，更好地提高生活质量。

5.癌症不是治愈的，是自愈的

心态决定疗效。我总说丈夫是一个“心大”的人，在我为他失眠焦虑的时候，他依然能够酣然入睡。尽管走了很多弯路，每次吃药时他都充满信心，相信自己一定能够康复。因为他的乐观，我也更加充满希望，可以这么说，我们就是彼此之间最强大的精神支柱。

其次，生病也要热爱生活，找到自己的兴趣点。不要总想着自己是病人，什么都不敢做。生病之后，丈夫依然会安排一部分时间工作，适当动脑同样有益身心健康。以前，我们很少运动旅行，现在，我们可以随时开始一场说走就走的旅行，有孩子陪伴，有一路的风景，生活有滋有味。天气好的时候，我会陪丈夫爬山、散步、打太极，既放松身心，又能提高免疫力。在澳洲旅居时，丈夫还把学英语纳入了日常。所以，保持对生活的热爱，一切美好都会向你而来。

心若向阳，希望自在。所以，抗癌路上，别怕，我们要勇敢面对。愿大家都能找到适合自己的治疗方案，共同走过五年、十年、二十年……

李阿姨，一位肺腺癌晚期患者家属，在和她交谈的过程中，我能够从她平和的语言里和爽朗的笑声中感受到乐观与坚强。确诊癌症后的你，是否也感到迷茫，不知所措。不要慌张，相比早些年，现在肺癌的治疗手段更多，更具个性化。我们要做的，是在多种选择下，找到适合自己的治疗方案。而在做选择前，除了听取医生的建议，我们自身也需要对肺癌有一个基本了解。

亲人患癌，对每个人来说都是一件无比痛心的事。癌症带给患者的，不仅是身体上的痛苦，更是精神上的折磨。所以，不论是病理诊断，治疗的选择，还是治疗期间的照料，亲属往往起着至关重要的作用。我问李阿姨抗癌过程中最重要的是什么，她告诉我是陪伴。五年来，李阿姨用自己的乐观和坚强鼓励和陪伴着她的丈夫，这不仅是作为妻子的责任，更是满满的爱。