湖南女子生下“猴孩”，马戏团开价几万想买走：反正是怪胎，趁活着挣点儿钱吧
《三十而已》里的顾佳说：
“当妈，是一场修行。
“当妈之后，你会比任何时候都卑微，因为你希望这个世界能对你的孩子宽容一点；但你也比任何时候都强，无论是委曲求全还是武力求和，你都不希望任何一点伤害落在你孩子头上。”
一旦孩子出生，对于妈妈来说，就只剩下一条路：
好好把他/她养大，不管有多难。
对于刘兴莲来说，2009年，是她当妈的第一个难关。
那一年，她的第二个女儿小小出生。
刚从娘胎里出来，小小就被进行了半个小时的抢救，因为羊水偏少导致的窒息，让她刚出生就要闯一次鬼门关。
等终于哭出了第一声，小小太过异常的身形、面容又把在场所有人都吓了一跳：
身高太低，正常新生儿的身高在45～55厘米，可她仅有33厘米。
体重太轻，正常新生儿的体重在5-8斤，可她仅2斤1两。
听到小小的哭声，一直在产房外等候的大女儿，直接给姑姑说：
“好像妈妈生了一个猫咪。”
听到如此直白的“童言无忌”，刘心莲心如针扎。
可不管怎样，小小是她的孩子，她还是想给予这个小生命100%的母爱。
但出生只是开始。
小小刚刚四十天的时候，突发两天两夜的高烧，在重庆儿童医院，医生告诉她：
“你们得有心理准备，这孩子好像是脑门合闭症，她就没有囟门，根本长不大。”
一瞬间，刘心莲如坠冰窟。
最终，经专家会诊，小小被确诊为Seckel综合征，是一种非常罕见的疾病，目前国际上也就只有100例左右，从外形上看，一般都呈现以下特征：
前额向后退、眼睛比较突出，鼻子和嘴巴也都相对较大，下颌较小，身材矮小的比较明显。
很多人一生都无法长大、说话、行走。
而且，无法治愈。
基本上，从医学来说，得了这种病，就像被判了死刑。
听到诊断，刘心莲再也控制不住自己，掩面大哭，不断地自责、懊悔。
“都是我的错，要是我当初好好照顾身体，或许就不会出现这样的问题，哪怕是我生病，我也不愿意这么小的孩子遭罪。”
回想当初，刘心莲觉得，每一步都是错误。
就因为觉得头胎是正常的，二胎就想当然没问题，直到怀胎七个多月才第一次做B超，医生说“孩子偏小”的时候也没太在意，想着出生后长长就好了，如今想来，如果从一开始，就按时按点做孕检，是不是就能早点发现？
但生活就是这样，从没有“重来”的机会。
而刘心莲要做的，也不是在自责、内疚中惶惶度日，身为母亲，她没有那个资格！小小，还等着她的悉心照顾。
养一个正常的孩子都已经很难了，何况是一个“异常”的、格格不入的孩子。
为此，刘心莲首先感受到的就是“被围观”“被指点”：
第一次出去，正好镇上有集会，母女俩被围观了一个多小时；
偶尔出去吃饭，也能几秒钟就被人围住，老板就会让她们母女把食物打包带走，因为她们在那儿，没法做生意。
坐公交车，都可能遭到“歧视”。
有一次，一个极不友好的售票员就指着两岁多的小小说：“你这孩子怎么长这样啊？像个青蛙似的。”惹的小小一直哭，心疼的她只能赶紧下车。
抱着小小去看跳舞，因为看不到，小小就拼命在妈妈怀里挣扎，为了让女儿看到，刘心莲就请求前面的人能不能稍微让开点，有人直接让开了，也有人愤愤不平地说：
“你什么人啊？你以为你生了一个天才啊！孩子长成这样，还骂我让开！”
更有甚者，有一天，她还接到了一个杂技团工作人员的电话，对方意图出资几万块把小小买走，让小小在杂技团作为猴子登台表演。
自己的亲生骨肉，竟然被有人企图当做猴子一样去杂耍！
刘心莲气到浑身发抖，那份屈辱、那份直戳心窝的恶意，让她遍体生寒。
她是不富裕，有了小小后更是雪上加霜，家里就只靠孩子爸爸一个人外出挣钱，但她也绝不会为了钱把自己的孩子卖掉。
愤怒过后，是沉默。
那些歧视、猎奇和窥视者，让刘心莲活成了鸵鸟，终日想把自己和孩子藏起来。
她不想再见人，怕被别人像怪物一样看自己的孩子；
她不敢再听别人的非议，那就像一把把刀子在她心上猛戳。
可有孩子，怎么能不出门呢？
一次，小小又突发高烧，刘心莲只好带她去家附近的卫生所看病。
可乡镇卫生所，终究不敢接手，好心的医生劝解说：
“你的孩子有这样的疾病，怕是卫生所的医生无能为力，要是发烧引发并发症那就危险了，还是尽快带着孩子去大医院治疗吧，卫生所医疗有限啊！”
一下子，刘心莲又左右为难起来，不去，就得让孩子硬挺，这么小的孩子，但凡有点闪失，都可能终生遗憾；去，就得又一次面对更多人的眼光，接受更多人的盘问。
因为智力问题，小小根本不知道自己的处境。但作为一个正常人，每一个恶意的嘲讽和歧视，都让刘心莲痛不欲生。
好在，最终，在当地医生的悉心开导下，刘心莲明白了：
作为妈妈，如果她自己都不能直视女儿，一味逃避，就只能害了孩子；
只有自己变得勇敢、变成无坚不摧，才能为孩子筑起一方避风港，守护孩子一生。
而也因为心境的转变，刘心莲走出了自己的执念，也给小小开了一扇小小的窗。
在大城市，不但看好了那一次的高烧，还得到了一个更好的消息：
因为小小的内脏器官都很正常，三岁也长满了牙，可以正常吃东西，所以她并没有被判死刑。
如果没有其它并发症，小小会有一个相对好的未来，会走路、会说最简单的话，比之前记载的Seckel综合征最长寿命的75岁，可能还会再长一点。
听到这些，刘心莲心里轻松了很多。
对于小小，她可以付出一切，但终究，她还是想孩子能有一个更好的未来，一为小小自己，二为小小的姐姐——梁娅梅。
有先天缺陷的妹妹的出生，给了健康的姐姐梁娅梅很多压力。
她深深爱着小小，为了维护妹妹，面对别人的指指点点，她一遍又一遍地解释妹妹只是生病了，不让别人过多盘问。
对于幼儿园小朋友的好奇，她也只是说你们小时候也是那么小，而且，妹妹是拇指公主，是上天赐给她们的。
甚至，因为妈妈把关注和爱更多的分给了妹妹，忘记了她也还只是个孩子，忽略了她的感受而默默承担了很多。
对于姐姐，妈妈刘心莲曾哭着说了一件事：
因为自己要下地干活，娅梅很小的时候就要单独照顾妹妹，有一次，她回家之后发现小小摔了，头上磕了个包，心疼不已的她就责怪娅梅怎么梅看好妹妹，甚至动手打了她。
“当时娅梅哭了，小小哭了，我也哭了，母女仨哭成一团。”
“我打过后真的很后悔，自己的孩子，5岁的孩子，我都没把你照顾好，怎么让你照顾妹妹呢。”
但对于这些，小小的娅梅却从未抱怨过，她只是默默地把爱妹妹刻进了骨髓里。在别的小朋友都是家里公主的时候，她已经俨然成了半个妈妈，对于照顾妹妹的种种，娴熟到令人心疼。
在《幸福来敲门》的舞台上，可能她自己都没意识到，拿到饼干，她不是给自己吃，而是把它撕开之后，掰成一点一点的喂给妹妹；
在《鲁豫有约》的节目中，不经意的为妹妹清洁脸上的食物渣滓，姐妹俩甜蜜温馨的互动，让每一个观众都能从心底里感受到妹妹对姐姐的那份依恋。
甚至，连愿望都成了“妈妈老了，我帮妈妈照顾妹妹。”
有如此姐姐，可以说是小小的福气。
但作为妈妈，谁又忍心让自己的孩子负重前行呢？
如今，小小已经13岁了，确实如医生所说，她学会了走路，可以说简单的语言，甚至能生活自理，穿衣、洗漱、吃饭、洗碗，在特殊学校里，和同学们一起做手工。
我们所能做的，真的就只有为善良的一家人祈福，愿“爱出者爱返，福往者福来。”
最后的最后，对于罕见病，学乐君想说的是：
在较大范围内，罕见病并不罕见。
目前全球罕见病种类已近7000种，占人类总疾病的10%；全球约有3.5亿名罕见病患者，仅中国就有2000多万罹患罕见病的患者，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人。
这些罕见病人在治疗方面，更是人均一把辛酸泪。
诊断难、治疗难、用药难，可以说很多患者都是“病无医、医无药、药无保”，治疗罕见病的医生甚至比罕见病病人还罕见！
2021年，有一个父亲被人们称为“药神”，因为他的儿子在几个月大时被确诊患有遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症，且全球尚未有治愈方法，很多患者的生命停留在了3岁以前。为此，只有高中学历的徐伟，为救儿子自学基因编辑、自创实验室、自制药品。
2021年，一张西安交大附属第二医院儿科的住院收费票据在网上传播。一名1岁女童4天时间，总共花费55万多元。这个患儿就是被确诊为脊髓性肌萎缩症，所用的进口药，2016年在美国上市，2019年被引进国内，当时的价格为70万元，2021年降为55万元。
而她，还算幸运的，很多时候，对于不少罕见病患者家庭，即便有药，也用不起。
“治得好吗？”
“药很贵，一支要两万三，一个月要五六支。”
“那用完药能好吗？”
“需要终身服药。”
和医生对话完毕后，来自河南周口的老方，一下子就坐在了地上。
平时靠摆摊卖菜卖水果为生的他，一个月也就赚2000多块钱，且孩子确诊戈谢病前的检查和治疗费用已经让家里没了积蓄……
所以，罕见病更多在于预防和避免。
研究表明：80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%以上的罕见病会在出生时或儿童期发病。
为了避免遗传因素的负面影响，要切记：
避免近亲结婚、进行遗传咨询、尽量避免高龄生育、做好产前诊断。
其中最重要的，就是孕检。
刘女士母女的悲剧，其中一个原因就是直到怀孕7个多月才第一次做孕检，这个时候想采取其他措施也已经晚了。
如果能在孕检中及早发现，做一些必要的检查，或许情况会有很大不同。
但对于刘女士来说，孩子一旦生下来，为人母的天性决定了她只能硬扛。
祝刘女士一家能“守得云开见月明”，也祝那些苦命的孩子，在疾病与厄运之外，生命也都能绽放艳丽的色彩。
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