《三十而已》里的顾佳说:
“当妈,是一场修行。
“当妈之后,你会比任何时候都卑微,因为你希望这个世界能对你的孩子宽容一点;但你也比任何时候都强,无论是委曲求全还是武力求和,你都不希望任何一点伤害落在你孩子头上。”
一旦孩子出生,对于妈妈来说,就只剩下一条路:
好好把他/她养大,不管有多难。
对于刘兴莲来说,2009年,是她当妈的第一个难关。
那一年,她的第二个女儿小小出生。
刚从娘胎里出来,小小就被进行了半个小时的抢救,因为羊水偏少导致的窒息,让她刚出生就要闯一次鬼门关。
等终于哭出了第一声,小小太过异常的身形、面容又把在场所有人都吓了一跳:
身高太低,正常新生儿的身高在45~55厘米,可她仅有33厘米。
体重太轻,正常新生儿的体重在5-8斤,可她仅2斤1两。
听到小小的哭声,一直在产房外等候的大女儿,直接给姑姑说:
“好像妈妈生了一个猫咪。”
听到如此直白的“童言无忌”,刘心莲心如针扎。
可不管怎样,小小是她的孩子,她还是想给予这个小生命100%的母爱。
但出生只是开始。
小小刚刚四十天的时候,突发两天两夜的高烧,在重庆儿童医院,医生告诉她:
“你们得有心理准备,这孩子好像是脑门合闭症,她就没有囟门,根本长不大。”
一瞬间,刘心莲如坠冰窟。
最终,经专家会诊,小小被确诊为Seckel综合征,是一种非常罕见的疾病,目前国际上也就只有100例左右,从外形上看,一般都呈现以下特征:
前额向后退、眼睛比较突出,鼻子和嘴巴也都相对较大,下颌较小,身材矮小的比较明显。
很多人一生都无法长大、说话、行走。
而且,无法治愈。
基本上,从医学来说,得了这种病,就像被判了死刑。
听到诊断,刘心莲再也控制不住自己,掩面大哭,不断地自责、懊悔。
“都是我的错,要是我当初好好照顾身体,或许就不会出现这样的问题,哪怕是我生病,我也不愿意这么小的孩子遭罪。”
回想当初,刘心莲觉得,每一步都是错误。
就因为觉得头胎是正常的,二胎就想当然没问题,直到怀胎七个多月才第一次做B超,医生说“孩子偏小”的时候也没太在意,想着出生后长长就好了,如今想来,如果从一开始,就按时按点做孕检,是不是就能早点发现?
但生活就是这样,从没有“重来”的机会。
而刘心莲要做的,也不是在自责、内疚中惶惶度日,身为母亲,她没有那个资格!小小,还等着她的悉心照顾。
养一个正常的孩子都已经很难了,何况是一个“异常”的、格格不入的孩子。
为此,刘心莲首先感受到的就是“被围观”“被指点”:
第一次出去,正好镇上有集会,母女俩被围观了一个多小时;
偶尔出去吃饭,也能几秒钟就被人围住,老板就会让她们母女把食物打包带走,因为她们在那儿,没法做生意。
坐公交车,都可能遭到“歧视”。
有一次,一个极不友好的售票员就指着两岁多的小小说:“你这孩子怎么长这样啊?像个青蛙似的。”惹的小小一直哭,心疼的她只能赶紧下车。
抱着小小去看跳舞,因为看不到,小小就拼命在妈妈怀里挣扎,为了让女儿看到,刘心莲就请求前面的人能不能稍微让开点,有人直接让开了,也有人愤愤不平地说:
“你什么人啊?你以为你生了一个天才啊!孩子长成这样,还骂我让开!”
更有甚者,有一天,她还接到了一个杂技团工作人员的电话,对方意图出资几万块把小小买走,让小小在杂技团作为猴子登台表演。
自己的亲生骨肉,竟然被有人企图当做猴子一样去杂耍!
刘心莲气到浑身发抖,那份屈辱、那份直戳心窝的恶意,让她遍体生寒。
她是不富裕,有了小小后更是雪上加霜,家里就只靠孩子爸爸一个人外出挣钱,但她也绝不会为了钱把自己的孩子卖掉。
愤怒过后,是沉默。
那些歧视、猎奇和窥视者,让刘心莲活成了鸵鸟,终日想把自己和孩子藏起来。
她不想再见人,怕被别人像怪物一样看自己的孩子;
她不敢再听别人的非议,那就像一把把刀子在她心上猛戳。
可有孩子,怎么能不出门呢?
一次,小小又突发高烧,刘心莲只好带她去家附近的卫生所看病。
可乡镇卫生所,终究不敢接手,好心的医生劝解说:
“你的孩子有这样的疾病,怕是卫生所的医生无能为力,要是发烧引发并发症那就危险了,还是尽快带着孩子去大医院治疗吧,卫生所医疗有限啊!”
一下子,刘心莲又左右为难起来,不去,就得让孩子硬挺,这么小的孩子,但凡有点闪失,都可能终生遗憾;去,就得又一次面对更多人的眼光,接受更多人的盘问。
因为智力问题,小小根本不知道自己的处境。但作为一个正常人,每一个恶意的嘲讽和歧视,都让刘心莲痛不欲生。
好在,最终,在当地医生的悉心开导下,刘心莲明白了:
作为妈妈,如果她自己都不能直视女儿,一味逃避,就只能害了孩子;
只有自己变得勇敢、变成无坚不摧,才能为孩子筑起一方避风港,守护孩子一生。
而也因为心境的转变,刘心莲走出了自己的执念,也给小小开了一扇小小的窗。
在大城市,不但看好了那一次的高烧,还得到了一个更好的消息:
因为小小的内脏器官都很正常,三岁也长满了牙,可以正常吃东西,所以她并没有被判死刑。
如果没有其它并发症,小小会有一个相对好的未来,会走路、会说最简单的话,比之前记载的Seckel综合征最长寿命的75岁,可能还会再长一点。
听到这些,刘心莲心里轻松了很多。
对于小小,她可以付出一切,但终究,她还是想孩子能有一个更好的未来,一为小小自己,二为小小的姐姐——梁娅梅。
有先天缺陷的妹妹的出生,给了健康的姐姐梁娅梅很多压力。
她深深爱着小小,为了维护妹妹,面对别人的指指点点,她一遍又一遍地解释妹妹只是生病了,不让别人过多盘问。
对于幼儿园小朋友的好奇,她也只是说你们小时候也是那么小,而且,妹妹是拇指公主,是上天赐给她们的。
甚至,因为妈妈把关注和爱更多的分给了妹妹,忘记了她也还只是个孩子,忽略了她的感受而默默承担了很多。
对于姐姐,妈妈刘心莲曾哭着说了一件事:
因为自己要下地干活,娅梅很小的时候就要单独照顾妹妹,有一次,她回家之后发现小小摔了,头上磕了个包,心疼不已的她就责怪娅梅怎么梅看好妹妹,甚至动手打了她。
“当时娅梅哭了,小小哭了,我也哭了,母女仨哭成一团。”
“我打过后真的很后悔,自己的孩子,5岁的孩子,我都没把你照顾好,怎么让你照顾妹妹呢。”
但对于这些,小小的娅梅却从未抱怨过,她只是默默地把爱妹妹刻进了骨髓里。在别的小朋友都是家里公主的时候,她已经俨然成了半个妈妈,对于照顾妹妹的种种,娴熟到令人心疼。
在《幸福来敲门》的舞台上,可能她自己都没意识到,拿到饼干,她不是给自己吃,而是把它撕开之后,掰成一点一点的喂给妹妹;
在《鲁豫有约》的节目中,不经意的为妹妹清洁脸上的食物渣滓,姐妹俩甜蜜温馨的互动,让每一个观众都能从心底里感受到妹妹对姐姐的那份依恋。
甚至,连愿望都成了“妈妈老了,我帮妈妈照顾妹妹。”
有如此姐姐,可以说是小小的福气。
但作为妈妈,谁又忍心让自己的孩子负重前行呢?
如今,小小已经13岁了,确实如医生所说,她学会了走路,可以说简单的语言,甚至能生活自理,穿衣、洗漱、吃饭、洗碗,在特殊学校里,和同学们一起做手工。
我们所能做的,真的就只有为善良的一家人祈福,愿“爱出者爱返,福往者福来。”
最后的最后,对于罕见病,学乐君想说的是:
在较大范围内,罕见病并不罕见。
目前全球罕见病种类已近7000种,占人类总疾病的10%;全球约有3.5亿名罕见病患者,仅中国就有2000多万罹患罕见病的患者,并且每年新出生的罕见病患儿达20万人。
这些罕见病人在治疗方面,更是人均一把辛酸泪。
诊断难、治疗难、用药难,可以说很多患者都是“病无医、医无药、药无保”,治疗罕见病的医生甚至比罕见病病人还罕见!
2021年,有一个父亲被人们称为“药神”,因为他的儿子在几个月大时被确诊患有遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症,且全球尚未有治愈方法,很多患者的生命停留在了3岁以前。为此,只有高中学历的徐伟,为救儿子自学基因编辑、自创实验室、自制药品。
2021年,一张西安交大附属第二医院儿科的住院收费票据在网上传播。一名1岁女童4天时间,总共花费55万多元。这个患儿就是被确诊为脊髓性肌萎缩症,所用的进口药,2016年在美国上市,2019年被引进国内,当时的价格为70万元,2021年降为55万元。
而她,还算幸运的,很多时候,对于不少罕见病患者家庭,即便有药,也用不起。
“治得好吗?”
“药很贵,一支要两万三,一个月要五六支。”
“那用完药能好吗?”
“需要终身服药。”
和医生对话完毕后,来自河南周口的老方,一下子就坐在了地上。
平时靠摆摊卖菜卖水果为生的他,一个月也就赚2000多块钱,且孩子确诊戈谢病前的检查和治疗费用已经让家里没了积蓄……
所以,罕见病更多在于预防和避免。
研究表明:80%以上的罕见病由遗传因素导致,50%以上的罕见病会在出生时或儿童期发病。
为了避免遗传因素的负面影响,要切记:
避免近亲结婚、进行遗传咨询、尽量避免高龄生育、做好产前诊断。
其中最重要的,就是孕检。
刘女士母女的悲剧,其中一个原因就是直到怀孕7个多月才第一次做孕检,这个时候想采取其他措施也已经晚了。
如果能在孕检中及早发现,做一些必要的检查,或许情况会有很大不同。
但对于刘女士来说,孩子一旦生下来,为人母的天性决定了她只能硬扛。
祝刘女士一家能“守得云开见月明”,也祝那些苦命的孩子,在疾病与厄运之外,生命也都能绽放艳丽的色彩。
有话要说...